Mercoledì 5 febbraio 2020 dalle ore 11 alle ore 13, presso la Sala Blu del Palazzo del Rettorato in via Verdi 8 si terrà la conferenza stampa di presentazione della prima proposta di Procedura avanzata in Italia per dar voce al paziente minore coinvolto nel trapianto.
La Procedura del consenso informato al trapianto nei pazienti minorenni è la prima proposta avanzata in Italia per risolvere un grave problema che si presenta in tale settore.
Bioetica. Rivista interdisciplinare è lieta di pubblicare la Procedura e di dare rilevo all’iniziativa con la specifica Conferenza Stampa. Il problema nasce dal fatto che sul piano giuridico il minore d’età non possiede un vero e proprio diritto di autodeterminarsi nelle scelte di cura in quanto è sottoposto alle scelte dei genitori, i quali possono chiedere/rifiutare i trattamenti a prescindere dalla volontà del minore. Eppure, i giovani pazienti, che sin da piccoli hanno avuto esperienze di malattia e degenze prolungate in ospedali, hanno maturato capacità di consenso di elevato livello, certamente superiore a quella dei coetanei e anche di molti maggiorenni. Quest’aspetto può essere certificato in modo preciso e concreto attraverso apposite procedure. Tenendo conto di questa situazione, e della peculiarità del trapianto di polmoni (intervento molto complesso che richiede partecipazione e compliance), si è pensato a una Procedura grazie alla quale poter dare maggior voce al paziente minore coinvolto nel trapianto. Questo documento è il primo che promuove, nel territorio nazionale, una considerazione dei minori d’età inedita rispetto a quanto stabilito dal dettato legislativo nell’ambito delle scelte che riguardano il corpo e la salute.
La Procedura riguarda in modo diretto un numero limitato di giovani, ma il principio che la informa può essere esteso anche a altre situazioni: l’auspicio è che la proposta diventi modello capace di modificare le normative oggi esistenti al fine di consentire agli stessi maggiore tutela opportunità di fioritura.
La Procedura è stata elaborata dal Gruppo di Lavoro Multidisciplinare (GdLM) “Autodeterminazione e minori d’età”, fondato a Torino nell’ottobre 2016, per fornire supporto culturale alla pratica clinica pediatrica e in special modo alla trapiantologia polmonare. Il Gruppo è diretto da Elisabetta Bignamini e Maurizio Mori, che hanno colto l’importanza del problema e hanno sollecitato l’attenzione sul tema affinché il GdLM si schierasse, senza se e senza ma, dalla parte dei minori d’età.
Progetto sostenuto con i fondi Otto per Mille della Tavola Valdese.
INTERVENTI DI:
Anna Maria Baldelli, Magistrato a Torino
Elisabetta Bignamini, Direttore Pneumologia Pediatrica – Ospedale Regina Margherita di Torino
Stefano Geuna, Rettore – Università degli Studi di Torino
Giancarlo Di Vella, Direttore Medicina Legale – Università degli Studi di Torino
Maurizio Mori, Bioeticista – Università degli Studi di Torino
Elena Nave, Bioeticista – Ospedale Regina Margherita di Torino