“Su se stesso, sul proprio corpo e sulla propria mente,
l’individuo è sovrano.”

John Stuart Mill, La libertà

BIOCARD

La BIOCARD o Carta di Autodeterminazione è un documento di direttive anticipate proposto dalla Consulta di Bioetica. La BIOCARD consente ad ogni persona di dare disposizioni anticipate sulle cure che intenderebbe ricevere o rifiutare nel caso non fosse più in grado di esprimere la propria volontà.
La Carta di Autodeterminazione è importante anche perché favorisce il dialogo della persona sia con i propri familiari, che potranno così conoscere le sue preferenze, sia con un medico di fiducia, insieme con il quale dovrà parlare fino a comprendere bene le condizioni di malattia cui potrebbe andare incontro.
La Carta di Autodeterminazione prevede anche la possibilità di nominare un fiduciario, che conosca le intenzioni e le preferenze del paziente e che s’impegni a farle rispettare.

Quando la Carta di Autodeterminazione è valida?
La Carta di Autodeterminazione è valida quando la persona che la compila è maggiorenne e capace di intendere e di volere.

In quali situazioni cliniche si applica la Carta di Autodeterminazione?
La Carta di Autodeterminazione si applica quando la persona, affetta da una malattia terminale o in fase avanzata o inguaribile, viene a trovarsi in uno stato d’incoscienza o d’incapacità a manifestare la propria volontà, condizioni in cui non sarebbe in grado di esprimersi.
È’ consigliabile, ed anzi opportuno, che la Carta di Autodeterminazione contenga la nomina di un fiduciario, che s’impegna a garantire il rispetto delle volontà espresse nella Carta; inoltre, poiché non tutte le situazioni cliniche possono essere previste in anticipo, il fiduciario, conoscendo le preferenze della persona, potrà indicare ai medici le scelte da effettuare nel migliore interesse del paziente.

La Carta di Autodeterminazione può essere modificata?
La persona può modificare in qualsiasi momento le disposizioni espresse nella Carta di Autodeterminazione, sia verbalmente sia mediante la compilazione di una nuova Carta. In questo caso la persona deve provvedere a distruggere le vecchie copie e sostituirle con le nuove.

Dove conservare la Carta di Autodeterminazione?
È opportuno compilare più copie della Carta di Autodeterminazione e distribuirle ai familiari ed alle persone più care, evitando di conservarle in luoghi poco accessibili (cassaforte, cassetta di sicurezza, ecc.).
In caso di ricovero ospedaliero per gravi motivi è opportuno consegnare una copia della Carta di Autodeterminazione ai sanitari perché la inseriscano nella cartella clinica come parte integrante della documentazione personale.

La Biocard ha valore legale in Italia?
Al momento in Italia non esiste ancora nessuna legge che regolamenti le direttive anticipate, ma è attualmente in discussione una legge molto controversa che, se approvata, renderà possibile far valere le proprie direttive anticipate rispetto a certe terapie (per esempio la ventilazione polmonare) ma non ad altre (per esempio la nutrizione e l'idratazione artificiale).
Pertanto la Carta di Autodeterminazione non ha attualmente valore vincolante; esistono però dei riferimenti normativi che riconoscono il diritto della persona a rifiutare le cure e che, di fatto, costituiscono il fondamento etico e giuridico delle direttive anticipate.
L’art. 32 della nostra Costituzione, infatti, recita: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.
L’art. 9 della Convenzione del Consiglio d’Europa sui diritti dell’uomo e la biomedicina ("Convenzione di Oviedo", aprile 1997) inoltre stabilisce: “Saranno prese in considerazione le volontà precedentemente espresse nei confronti dell’intervento medico da parte del paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la propria volontà”.
L’art. 38 del Codice di Deontologia Medica (dicembre 2006) infine afferma: "Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa.
[...]
Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato."





GUIDA ALLA REDAZIONE DELLA BIOCARD

 

La Biocard della Consulta di Bioetica è suddivisa in diverse parti:

• Prima Parte: Dichiarazione

• Seconda Parte: Disposizioni Generali

• Terza Parte: Disposizioni Particolari

• Quarta Parte: Nomina del Fiduciario

 

Prima Parte: Dichiarazione

 

         Alla mia famiglia, ai medici curanti e a tutti coloro che saranno coinvolti nella mia assistenza.

 

Le seguenti istruzioni sono indirizzate ai familiari, ai medici curanti e, soprattutto, alla persona da Lei delegata come fiduciario, perché siano rispettate da tutti coloro che saranno coinvolti nella cura della sua malattia.

 

         Io sottoscritto/a, essendo attualmente in pieno possesso delle mie facoltà mentali, dispongo quanto segue in merito alle decisioni da assumere qualora mi ammalassi:

 

Essere in pieno possesso delle proprie facoltà mentali equivale ad essere capace di intendere e di volere, e cioè:

1. avere compiuto i 18 anni di età;

2. non essere stato dichiarato incapace di intendere e di volere da un tribunale;

3. comprendere l’importanza di ciò di cui si sta parlando, saper valutare le conseguenze delle proprie decisioni e delle scelte che si compiono; significa inoltre non avere pensieri confusi, fare scelte stabili nel tempo (non cambiare frequentemente idea), non scegliere spinti da ansia e paura, non essere in uno stato di grave depressione, e non subire pressioni esterne.

 

          1) Voglio essere informato/a sul mio stato di salute, anche se fossi affetto da malattia grave ed inguaribile.                                         SI         NO

 

I medici curanti hanno il dovere di comunicarle tutta la verità sul suo stato di salute e sulla natura della sua eventuale malattia, anche se questa fosse inguaribile.

In particolare Lei ha il diritto di essere informato in modo chiaro e comprensibile sulla diagnosi (natura e caratteristiche della malattia), sulla prognosi (probabile evoluzione della malattia) e sulle possibili terapie; per comprendere meglio la verità sulle sue condizioni cliniche, è sufficiente che Lei chieda ciò che vuole conoscere con maggior dettaglio. 

Se quindi vuole sapere la verità sul suo stato di salute, metta una croce nella casella SI.

Se, invece, non vuole ricevere tutte queste informazioni, comunichi quest’intenzione ai suoi medici curanti, e nomini il fiduciario che riceverà tali informazioni.

Se quindi non vuole essere informato sul suo stato di salute, metta una croce nella casella NO.

 

         2) Voglio essere informato/a sui vantaggi e sui rischi degli esami diagnostici e delle terapie.                                                                 SI         NO

 

Se vuole conoscere i possibili benefici, i rischi e le conseguenze degli esami diagnostici e delle terapie che potrebbero essere necessari per studiare meglio o per curare la malattia che l’ha colpito, metta una croce nella casella SI.

Se invece non vuole essere informato, metta una croce nella casella NO.

 

         3) Autorizzo i curanti ad informare, anche senza il mio consenso, le seguenti persone:______________                                   SI         NO

 

Senza il suo consenso, i medici curanti non possono rivelare a nessuno le informazioni sulla sua malattia, sia per il suo diritto alla privacy sia per il segreto professionale, che sono tutelati dalla Legge e dal Codice di Deontologia Medica.

Quindi, i sanitari potranno informare qualcuno soltanto se Lei li autorizzerà; in questo caso, faccia una croce nella casella SI e scriva il nome delle persone che vuole siano informate anche se Lei non potrà dare il consenso in quel momento; altrimenti faccia una croce nella casella NO.

 

         Chi ha scelto NO riguardo alla disposizione 1 può terminare qui la compilazione apponendo una firma.

 

Tenga presente che è opportuno, se ha scelto NO alla disposizione 1, dopo aver apposto firma e data nell’apposito spazio, che Lei proceda alla nomina del fiduciario (Quarta Parte).

         Sono consapevole che potrebbe accadermi in futuro di perdere la capacità di decidere o di comunicare le mie decisioni ma, poiché voglio esercitare comunque il mio diritto di scelta, formulo qui di seguito alcune disposizioni che desidero siano rispettate. Resta inteso che queste disposizioni perdono il loro valore qualora, in piena coscienza, io decida di annullarle o di sostituirle con altre.

 

Le decisioni che Lei sta per prendere varranno in particolare per le situazioni d’incapacità a valutare le proprie condizioni e/o a comunicare le proprie decisioni a causa di gravi alterazioni irreversibili del cervello, come per esempio lo stato vegetativo permanente, la demenza avanzata, alcuni tumori del cervello.

 

Nello STATO VEGETATIVO PERMANENTE si rimane costantemente privi di coscienza senza possibilità di recuperare la capacità di comunicare con gli altri (come appunto i vegetali); questa condizione può essere causata da un prolungato arresto cardiaco, da un grave trauma cranico, o da un esteso ictus cerebrale (infarto o emorragia del cervello). Nello stato vegetativo permanente non si è più in grado di mangiare e bere normalmente, perciò si ha bisogno di un’alimentazione tramite sondino; non si ha più il controllo delle feci e delle urine, si è permanentemente costretti a letto e si ha pertanto bisogno di assistenza continuativa.

 

La DEMENZA è un peggioramento progressivo ed irreversibile delle funzioni cerebrali. Le cause più comuni della demenza sono il morbo di Alzheimer e l’arteriosclerosi. La demenza si aggrava progressivamente nel corso dei mesi o degli anni sino a che non si è più in grado di riconoscere le persone, di fare discorsi sensati e di svolgere le normali attività quotidiane, anche quelle più semplici come lavarsi, vestirsi, alimentarsi, controllare le funzioni del proprio corpo.

 

In queste situazioni Lei non sarebbe più in grado di decidere e di comunicare le sue decisioni. Pertanto Lei può esprimere ora le sue decisioni per poter conservare il suo diritto di scelta, che altrimenti perderebbe quando si troverà in quelle condizioni di malattia.

 

... ‘che desidero vengano rispettate’: a questo proposito si ribadisce che, allo stato attuale, non esiste una legge che obblighi il medico a rispettare le sue volontà anticipate, però la compilazione scritta delle volontà anticipate è la condizione essenziale perché le sue decisioni siano conosciute e rispettate. È’ anzi opportuno che Lei, prima di compilare la BIOCARD, ne parli con un medico di fiducia e comunichi a tutti i curanti e alle persone più care di aver compilato una carta di direttive anticipate.

 


Seconda Parte: Disposizioni Generali

 

         So che si definiscono oggi ‘provvedimenti di sostegno vitale’ le misure urgenti senza le quali il processo della malattia porta in tempi brevi alla morte.

 

Questi trattamenti sono utilizzati nelle situazioni più gravi, quando la malattia inguaribile è in fase molto avanzata e compaiono altre patologie o complicanze che minacciano la vita del paziente.

Questi provvedimenti comprendono la rianimazione cardiopolmonare in caso di arresto cardiaco, la ventilazione assistita (artificiale), la dialisi (rene artificiale), la chirurgia d’urgenza, le trasfusioni di sangue, le terapie antibiotiche e l’alimentazione artificiale.

 

La RIANIMAZIONE CARDIOPOLMONARE è il tentativo di far ripartire il cuore che ha cessato di battere, mentre viene effettuata una ventilazione artificiale al polmone. Essa viene effettuata mediante il massaggio cardiaco esterno, l’uso di farmaci, lo shock elettrico e l’invio di aria nei polmoni tramite un tubo inserito in trachea.

 

La VENTILAZIONE ASSISTITA o ventilazione artificiale, consiste nell’invio di ossigeno nei polmoni tramite un tubo inserito in trachea ed un’apparecchiatura di ventilazione automatica (respiratore).

 

La DIALISI è la depurazione delle scorie presenti nel sangue attraverso un’apparecchiatura esterna al corpo che svolge le funzioni del rene.

 

La CHIRURGIA D’URGENZA comprende gli interventi resi necessari dal sopraggiungere di patologie o complicanze che minacciano la vita.

 

Le TRASFUSIONI DI SANGUE vengono somministrate per via endovenosa e sono effettuate in caso di grave emorragia.

 

Le TERAPIE ANTIBIOTICHE consistono nella somministrazione di farmaci per il trattamento di infezioni potenzialmente mortali, come ad esempio le polmoniti o le meningiti.

 

L’ALIMENTAZIONE ARTIFICIALE viene praticata quando il soggetto non è in grado di nutrirsi autonomamente e consiste nella somministrazione di alimenti artificiali mediante un catetere venoso o l’introduzione di un sondino nello stomaco per via nasale, oppure per via chirurgica direttamente attraverso la parete addominale.

 

         Sono consapevole che, qualora venissero iniziati e proseguiti su di me tutti i possibili interventi capaci di sostenere la mia vita, potrebbe accadere che il risultato sia solo il prolungamento del mio morire o il mio mantenimento in uno stato di incoscienza o in uno stato di demenza. Formulo perciò le seguenti scelte a riguardo dei provvedimenti di sostegno vitale.

 

         DISPONGO CHE QUESTI INTERVENTI

 

4) SIANO

 NON SIANO

iniziati e continuati se il loro risultato fosse il prolungamento del mio morire

 

prolungamento del mio morire - significa che la fase terminale della mia esistenza, quella che si conclude con l’agonia e la morte durerebbe più a lungo. Questo prolungamento non aggiungerebbe alcuna possibilità di ripresa e farebbe continuare le sofferenze.

 

 

5) SIANO

 NON SIANO

iniziati e continuati se il loro risultato fosse il mio mantenimento in uno stato di incoscienza permanente e privo di possibilità di ricupero

 

mantenimento in uno stato di incoscienza permanente e privo di possibilità di recupero - significa una situazione di danno cerebrale permanente che non permette più al malato di avere coscienza della propria situazione e del mondo esterno.

 

6) SIANO

 NON SIANO

iniziati e continuati se il loro risultato fosse il mio mantenimento in uno stato di demenza avanzata non suscettibile di ricupero

 

mantenimento in uno stato di demenza avanzata non suscettibile di recupero - significa che le capacità cerebrali hanno subito un danno progressivo ed irreversibile.

 

 

Terza Parte : Disposizioni Particolari

 

         7) Dispongo che siano intrapresi tutti i provvedimenti volti ad alleviare le mie sofferenze (come l’uso di farmaci oppiacei) anche se essi rischiassero di anticipare la fine della mia vita

     SI    NO

 

Le dosi dei farmaci impiegati nella cura delle sofferenze possono avere come effetto collaterale l’anticipazione della morte. Ad esempio alte dosi di farmaci oppiacei come la morfina possono provocare l’arresto del respiro e quindi l’anticipazione della morte.

 

 

         8) Dispongo che, in caso di arresto cardiorespiratorio, nelle situazioni descritte sopra ai punti 4, 5 e 6 sia praticata su di me la rianimazione cardiopolmonare se ritenuta possibile dai curanti  

SI   NO

 

Poiché il risultato finale della rianimazione cardiopolmonare può essere la ripresa dell’attività cardiaca al prezzo di gravi lesioni cerebrali che possono evolvere nello Stato Vegetativo Permanente, è opportuno che Lei specifichi le sue volontà in proposito.

 

         9) Dispongo che, nelle situazioni descritte sopra ai punti 4, 5 e 6, qualora io non sia in grado di alimentarmi in modo naturale, sia proseguita la somministrazione artificiale di acqua e sostanze nutrienti se ritenuta indicata dai curanti

SI NO

 

Poiché la somministrazione artificiale di acqua e di sostanze nutrienti può prolungare la sopravvivenza anche in condizioni di ridotta qualità di vita, è opportuno che Lei specifichi le sue volontà in proposito.

 

         10) Altre disposizioni personali

 

Questo spazio è stato lasciato in bianco perché Lei possa indicare particolari esigenze e personali desideri che ritiene importanti e che vuole vengano rispettati.

 

 

Quarta Parte: Nomina del Fiduciario

 

         Consapevole del fatto che le disposizioni suddette riguardano situazioni complesse, non prevedibili in anticipo, e in cui non sempre è agevole per i curanti esprimere una chiara valutazione del rapporto tra sofferenza e benefici di ogni singolo atto medico, nomino mio rappresentante fiduciario : ….………... che si impegna a garantire lo scrupoloso rispetto delle mie volontà espresse nella presente Carta e a sostituirsi a me per tutte le decisioni non contemplate sopra, qualora io perdessi la capacità di decidere o di comunicare le mie decisioni.

 

Non sempre è possibile prevedere con precisione, anche conoscendo la malattia da cui si è affetti, tutte le situazioni patologiche che si potrebbero verificare quando Lei fosse incapace di decidere o di comunicare le sue decisioni.

Pertanto sarebbe utile che Lei nominasse un Suo rappresentante fiduciario, cioè una persona di cui Lei si fida, che la conosca bene, con la quale Lei abbia parlato di tutto quello che vorrebbe, di quello in cui crede, ecc...

Il fiduciario, che non deve essere necessariamente un familiare, potrebbe diventare un tramite utile con i medici per poter fornire ulteriori informazioni sulle Sue preferenze qualora sorgessero dubbi sulla applicazione delle direttive anticipate. Il fiduciario farebbe quindi le sue veci nel prendere le decisioni sulle cure alla luce dei Suoi desideri e potrebbe far sì che le Sue volontà siano rispettate.

 

         Nel caso che il mio rappresentante fiduciario sia nell’impossibilità di esercitare la sua funzione, delego a sostituirlo in tale compito: ……………….

 

Questa nomina di un sostituto del proprio fiduciario è opportuna per garantire la possibilità che le sue volontà siano rese note ai curanti anche in caso di assenza o momentanea indisponibilità del primo fiduciario.

 

         Questo atto avviene il ……….in presenza del/la  Sig./ra …………..ecc …. che attesta la veridicità della presente dichiarazione e testimonia che i Sigg.ri sopra indicati hanno accettato la delega.

Firma del sottoscrittore………………

Firma del primo fiduciario ……………..

Firma del secondo fiduciario ………

 

La firma dei soggetti sopraelencati serve per attestare che la Carta di Autodeterminazione (BIOCARD) è stata da Lei compilata e firmata in piena libertà e consapevolezza e  che anche i due fiduciari hanno liberamente accettato la sua delega a rappresentarla.

 

Avvertenza

 

La compilazione della Carta di Autodeterminazione non comporta l’iscrizione alla Consulta di Bioetica.

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